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Umfrage für Patienten mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörung, deren Eltern oder Angehörige

Psycho-soziale Angebote bei Blutgerinnungsstörungen - worauf kommt es an?

 

Liebe Patienten, Eltern und Angehörige,

es freut uns sehr, dass Sie sich die Zeit nehmen, an dieser schriftlichen Umfrage zur psycho-sozialen Beratung/Unterstützung im Zusammenhang mit Blutgerinnungsstörungen teilzunehmen.

 

Wir möchten mit der nachfolgenden Umfrage erfahren, wie Sie als Betroffene*r oder Angehörige*r die alltäglichen Herausforderungen der Erkrankung bewältigen und an welchen Stellen Sie sich Unterstützung wünschen.

 

Bei Eltern oder Angehörigen von betroffenen Kindern fragen wir nur nach den Angaben des am stärksten betroffenen Kindes, um eine Vorstellung des Ausmaßes Ihrer psycho-sozialen Belastung zu bekommen.

 

Mit Hilfe der Ergebnisse ist geplant, ein Konzept für psychosoziale Angebote für Patienten mit einer Blutgerinnungsstörung und deren Angehörigen zu entwickeln, das Ihre Bedürfnisse und Wünsche berücksichtigt.

 

 

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert ca. 15 Minuten.
Pro Person ist nur ein einmaliges Ausfüllen erforderlich.
Die erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt.
Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich gerne an Herrn Louis Gallmann wenden: louis.gallmann@gmail.com

  1. Meine Teilnahme an dieser Umfrage ist freiwillig und ich kann jederzeit die Teilnahme ohne Angabe von Gründen widerrufen, ohne dass mir dadurch Nachteile entstehen.
  2. Mit Anklicken des oben stehenden Kontrollkästchens bin ich damit einverstanden, dass meine Daten aus dieser Online-Umfrage elektronisch verarbeitet, verwendet und anonymisiert gespeichert werden.
  3. Ich bin damit einverstanden, dass meine Daten in anonymisierter Form im Rahmen einer Doktorarbeit sowie in einer wissenschaftlichen Publikation veröffentlicht werden.
  4. Ich bin damit einverstanden, dass meine Daten nach Beendigung der Nutzung der Online-Umfrage 10 Jahre aufbewahrt werden müssen. Danach werden meine Daten gelöscht.
  5. Bevor die Online-Umfrage abgeschlossen wird, können die Antworten beliebig korrigiert werden. Nachdem die Online-Umfrage abgeschlossen wurde, können keine Korrekturen mehr vorgenommen werden.
  6. Die Umfrage wurde mit einem open Source Online-Umfragesystem (LimeSurvey) erstellt, die Daten werden auf einem deutschen Hosting Server von LimeSurvey gespeichert. Nach Abschluss der Umfrage werden die gesammelten Daten auf dem U-Laufwerk des Servers des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gespeichert.
  7. Dieses Vorhaben wird durch die zuständige Ethikkommission ethisch und fachrechtlich beraten.